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双胞胎女儿父亲:我老了后谁管她们

2013-03-27 10:22:59 来源:长江日报(武汉)

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孤独症双胞胎姐妹宝宝化名和贝贝化名在武汉麟洁康复机构接受早期干预治疗 记者李葳 摄

记者 王志新

每天中午12时,6岁半的宝宝(化名)会准时站在武汉麟洁康复机构大门口,等爸爸肖海斌接她,这个雷打不动的习惯,小女孩坚持了4年。“这是孤独症典型的刻板动作。”肖海斌说。

在康复教室里,肖海斌给刚上完康复课的女儿贝贝(化名)换完裤子,摸着她的脑袋说:“叫爸爸”,贝贝充耳不闻,在肖海斌多次提醒下,贝贝才害羞地张口,嘴型显示出“爸爸”,但没有出声。

一辆破旧的三轮车停在教室一侧,身穿红色上衣的两个小姑娘默默地跟在肖海斌后面,走到车旁,贝贝机械地坐了上去,肖海斌打一个“上车”的手势,宝宝也跟着上车。

看着肖海斌带着两个模样可爱的女儿回家,一旁的女清洁工说:“真是可惜!”

42岁的肖海斌至今也想不明白,孤独症竟落在他的双胞胎女儿身上。

2006年10月11日,正在上班的肖海斌接到喜讯:妻子生了一对双胞胎女儿。他骑着自行车,赶6站路到产房,看到两个女儿时,他流下激动的泪水。

“每天晚上换尿布、喂牛奶,折腾得不行。”肖海斌说,累却很幸福。他常常向人提及这样温馨的一幕,推着女儿在解放公园玩,游客总会投来羡慕的眼神,还停下来逗她们玩,一家人感觉很自豪。

这种幸福感却是短暂的。

当女儿长到1岁时,肖海斌发现不对劲:喊女儿的名字,她们充耳不闻,带她们到公园玩,整天不理人,姐妹俩各玩各的。起初以为是孩子“开窍”晚,肖海斌和妻子没当回事。

2岁时,双胞胎女儿什么话都不说,晚上睡觉哭闹不停。怀着不安的心,肖海斌带孩子去医院检查,结果是疑似孤独症。他不甘心,跑3家医院复查,结果都是一样。

由于对孤独症比较陌生,肖海斌就泡在网上查找信息,以便因材施教。“低估了这个症的严重性。”肖海斌说,在一年的居家教育中,女儿没有丝毫进步,他感到无助和迷茫。

2009年,岳母对肖海斌说:“送孩子到康复机构治疗,努力一下,不至于给自己留下遗憾。”就这样,肖海斌辞职,专心照顾孩子,每天往返机构和家中。

几年下来,尽管两个女儿学会了穿袜子、鞋子、拉拉链和喝水,其他日常自理并不会。“怎么不说话,吃饭还要人喂?”面对亲戚朋友和旁人的询问,肖海斌夫妻承受着巨大的精神压力。

前年,肖海斌和妻子离婚,他一个人带孩子。60多岁的岳母为了补贴康复费用,除拿出退休金外,还去做清洁挣钱,“至今欠老人7万多元。”

肖海斌和两个女儿至今还住在岳母家,前妻每个月给1000元费用。“她其实也蛮辛苦,一个月的工资也就一千多。”肖海斌说,他不怪前妻,她付出了很多,并未得到周围人的理解。

今年,肖海斌打算把孩子放在家里自己带。“我有一口饭吃,她们就有一口。”肖海斌说,“我‘老’了后,希望有个地方收养她们,女儿不至于饿死!”

肖海斌的遭遇不是独例。在巨大的经济和精神压力下,许多孤独症家庭失和解体,拖着残障孩子艰难求生的单亲家庭也越来越多。

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