青岛双胞胎先天肌无力 父母:我们仍然幸福(图)

2011-03-04 10:59:12 来源：大众网-半岛都市报

对话 爱上网，爱下棋，还爱交朋友

崔女士告诉记者，亲戚朋友凑钱给孩子们买了一台电脑，还开通了网络。两个孩子很快学会了上网，能跟很多陌生人交流，每天都很开心。

“喜欢下象棋啊？”记者走过去和正在网上下象棋的两个孩子聊了起来。比起哥哥来，小立澳显得更活泼一些。他告诉记者，上网打游戏、聊天都是自学的，下象棋是爸爸教的，两个人都很喜欢下象棋，有时候在床上摆出棋盘下，有时候上网和网友下。小立澳还告诉记者，他们都有QQ 号，他的网名叫“追风少年”，哥哥的网名叫“潇洒超人”。

记者在电脑上看到，两个人都有很多网友，QQ 好友一大群。“来者不拒，不管谁要求加为好友他们都接受。”崔女士笑着说，两个孩子打字速度比较慢，有时候忙不过来时，他们就猛发QQ表情。另外，两人还养了一只QQ宠物，轮流照料。

孙师傅说，小哥俩的感情非常好，什么都一起玩。

小哥俩告诉记者，为了防止争电脑，两个人达成了协议，轮流上网，一人一天。一般一个人上网时，另一个人就和妈妈或者爸爸下象棋。由于他们的手不是很灵活，大多时候都是他们“发号施令”，指挥爸妈走棋。

■妈妈：

我们不会放弃再难也撑下去

据医生介绍，肌无力是神经肌肉传递障碍所导致的慢性疾病，患者不仅会肌肉萎缩，严重时还会憋气，器官会出现衰竭，很难治疗，而且病程很长，即使进行治疗，一般人也承受不起费用。“当时医生悄悄地跟我说 ，这两个孩子肯定会比你先走 ，回家好好善待他们吧。”崔女士说 ，听了医生的话，她心如刀绞。她发誓，虽然命运不公，但她不会放弃，一定要好好对待孩子。

记者了解到，为了照顾好小哥俩，崔女士夫妻俩放弃了再要一个孩子的机会。“再要一个孩子经济上承受不起不说 ，更重要的是会分去我们很多精力和心思，到时候这两个孩子会怎么想？他们本身有这个病就受了很多罪，我们舍不得，也不忍心，想把所有的爱都给他们。”崔女士说着，声音哽咽了。

“只要有一线希望，我就不会放弃治疗，但是现在家里太困难了，生活都难以维持，更不用说高昂的治疗费了。”崔女士表示，虽然孩子有残疾证，但“我们夫妻俩都是从农村来的，什么也不懂，也没申请什么补助，一年到头就村里给二三百元的救助”。崔女士说，他们租的房子一年房租是1.5万元，两家分摊。她因为要照顾孩子没办法出去打工，全靠丈夫辛苦卖菜养家糊口。“现在蔬菜生意不好做，挣的钱仅仅够吃的……”

崔女士一边给儿子按摩腿，一边深情地看着儿子，“我们不会放弃他们，再难也要撑下去。”

    （文/记者 赵君瑶 图/记者 王滨）