青岛双胞胎先天肌无力 父母:我们仍然幸福(图)

2011-03-04 10:59:12 来源：大众网-半岛都市报

青岛即墨金口镇的双胞胎孙立港和孙立澳从出生时就患上了肌无力症，虽然生活不能自理，但兄弟俩却一直笑对生活。兄弟俩的父母不离不弃，一家人风风雨雨走过了11年。(记者 王滨)

“生双胞胎本来是件大喜事，但没想到两个孩子都患有肌无力症，生活不能自理。”3月3日，市民苗先生向本报反映，青岛市抚顺路批发市场有一个萝卜摊 ，摊主是来自即墨的孙师傅，他家有两个患病的孩子，生活非常不容易。记者采访发现，已经11岁的双胞胎兄弟虽然生活不能自理，却乐观向上，学会了识字、上网、下象棋等。为了照顾小哥俩，孙师傅和妻子放弃了再要一个孩子的机会，一家人一起吃苦一同欢笑，风风雨雨走过了11年。

探访 患有肌无力，双胞胎笑容依旧灿烂

3月3日，记者来到哈尔滨路8号，见到了孙师傅一家。孙师傅一家来自即墨市金口镇东渠村，临时在这里租住。他们租住的房子里几乎没什么家具，摆设非常简陋。双胞胎兄弟躺在床上 ，其中一个正用右手操作鼠标下象棋，另一个则在一旁观看，孙师傅的妻子坐在床边照看他们。“下象棋的是哥哥，叫孙立港；另一个是弟弟，叫孙立澳。”崔女士站起来和记者打招呼，两个孩子一起冲着记者灿烂地笑了。

崔女士告诉记者，这俩孩子才七个半月就出生了，由于不足月，孩子体质很弱。没想到，两个孩子双腿无力，都一岁了还不会站。夫妻俩带着孩子去医院检查，医生诊断为脑瘫。这个消息对夫妻俩来说如同晴天霹雳，不甘心的他们四处求医问药，但钱花了很多，效果却不大。直到孩子6岁左右时，本市一家大医院才确诊小哥俩为肌无力症，这让夫妻俩看到了一线希望。“孩子和我们交流没有问题，我就在家里教他们认字，他们学得很快。”崔女士说。

为了给孩子治病，家里负债累累，孙师傅便离开即墨老家，来到青岛打工挣钱。2002年，孙师傅来到抚顺路蔬菜副食品批发市场卖菜，渐渐稳定了下来。2010年，崔女士带着孩子来到了丈夫身边，一家人终于可以生活在一起了。

讲述 “生活很辛苦，但我们也很幸福”

和孙师傅一起在批发市场卖菜的华师傅说，孙师傅平时主要卖萝卜，利润很薄，也很辛苦，但是孙师傅从不叫苦。每天凌晨2时许，孙师傅就要起床到批发市场卖菜，忙着赚钱养家糊口，照顾孩子的重任就落在了崔女士的身上 。上厕所，洗澡，穿衣服，喂饭……崔女士几乎整天不得闲。孩子渐渐大了，越来越重，照顾孩子就更累了。记者了解到，现在小立港80多斤重，小立澳50多斤重，崔女士每次抱孩子去厕所，都要用尽全身力气。“有时候累得头晕眼花的，感觉都快缺氧了。”崔女士说，前不久，因为抱孩子太吃力，她的腰扭伤了，到现在还没好。“生活很辛苦，但我们也很幸福。”崔女士告诉记者，“他们平时很听话，一点也不‘闹人’，虽然日子过得很累，但是看着两个孩子那么乖，我们就知足了。”

记者注意到，在两个孩子躺着的大床旁，有一堆铺盖。孙师傅告诉记者，为省钱，他们和朋友合租，所以现在一家四口挤在这一间房子里。晚上他们夫妻俩就在这里打地铺，也方便随时照顾孩子。“睡不踏实，一夜我要醒五六次，他们自己不会动 ，一个姿势睡久了会很累，我就起来帮他们翻身。有时候他们自己翻了一半身子就过不去了，我就得起来帮他们翻，不然那么憋着很危险。”孙师傅说。

“我几乎每隔一个小时就要起来一次看看他们，就怕压着动不了，都快形成生物钟了。”崔女士说。