济南一男童患再生障碍性贫血 双胞胎弟弟捐骨髓

2012-09-18 13:41:00 来源：双胞之家网

5年前一场感冒开启再障梦魇 最严重时全身是血医生都不敢收

在大儿子被查出患有重型再生障碍性贫血之前，韩世海一直被历下区龙洞街道办事处西蒋峪村的乡亲们视为有福之人。

韩世海常年在外当保安，妻子黄娥娣在家照顾孩子。虽然家境并不宽裕，甚至可以说有些贫寒，但韩世海和黄娥娣看着一双聪明可爱的儿子，每天都乐滋滋的。

幸福总是过于短暂。5年前，小化超因为一场感冒，全身上下长满了血红点。到医院检查后发现，小化超体内的血小板比正常人要少很多。最初无论是韩家人还是医生，都以为小化超是血小板减少性紫癜，根本没往重型再生障碍性贫血这个方向上考虑。于是，医生给小化超开了环孢素、养血药、保肝药和中药等搭配进行保守治疗。

自从那场感冒后，小化超的体质就一直很虚弱，身体时不时发青。尽管他很想出去玩，但一出去就感冒，一感冒鼻子就会流血，有时还会吐血，而且止不住。

“阿超鼻子流血后，去医院输血小板就能好些。有一次他鼻子流血，弄得全身都是血，去了三家医院，大夫都不敢收，我记得从上午11点到下午4点，孩子一直都在流血。”黄娥娣一边说，一边叹气，“这几年可没少吃药，可吃了后效果也不好，病情反而逐渐加重。”

今年8月份，小化超的病情进一步加重，鼻子流血的频率达到20余天一次，韩家人不敢再进行保守治疗了，于是抱着一线希望来到省千佛山医院血液内科寻求进行骨髓移植。

同卵双胞胎配型成功率是百分之百 术后无需担心排异反应

“两个孩子只差一分钟，当时哥哥5斤重，弟弟4.8斤，本想着这两个孩子健康成长，那该多好啊，唉……”在小化越采集造血干细胞时，黄娥娣一直在叹息。

尽管以前也有医生说孩子是重型再生障碍性贫血，可韩家人由于缺钱等原因选择了保守治疗。来到省千佛山医院血液内科后，重型再生障碍性贫血再次得到确诊，而治疗此病最好的手段就是进行骨髓移植。

“我们检测发现，患者与其双胞胎弟弟是同卵孪生兄弟，这是一个好消息。”省千佛山医院血液内科主任医师黄宁说，同卵双胞胎兄弟或者双胞胎姐妹配型成功率是百分之百，而如果是不同卵的兄弟姐妹，配型成功率只有四分之一。同卵双胞胎之间捐献的另一个好处是，术后不用担心排异反应。

黄娥娣说，刚开始的时候，小化越因为怕疼不同意捐献造血干细胞，但医生告诉他这样可以救哥哥后，小家伙突然坚强了起来，“我肯定是怕疼啊，但哥哥病了，我得救他啊。”在小化越进行造血干细胞采集之前，小化超已经在层流病房里4天没有吃东西了，一直处于昏睡状态，靠输入葡萄糖来维持。看到哥哥躺在病床上一动不动，小化越的表情也变得严肃起来，“妈妈你告诉医生，我不怕疼，让他们救救哥哥吧。”

虽然是同卵双胞胎兄弟，小哥俩的身高和体重却差别不小。小化超141厘米的个子，体重36公斤；小化越只有130厘米，体重为30公斤。这也意味着，小化越在捐献造血干细胞时要捐献更多的数量。

黄宁介绍说，对于重型慢性再生障碍性贫血患者，骨髓移植的效果要明显好于单纯的外周血造血干细胞移植，于是医院决定为小化超进行混合移植，也就是说，在进行外周血造血干细胞移植以后，再进行一次骨髓移植。

17日下午4点至7点近三个小时的时间里，小化越为哥哥捐献造血干细胞50毫升左右，经过检测后，这些造血干细胞将尽快输入小化超体内。而在18日上午，小化越还将为哥哥捐献一次骨髓。

此前保守治疗已花掉30多万 现在亲戚朋友都不敢借钱给他们了

黄娥娣说，在小化超患病以来的5年时间里，多次有医生告诉他们，孩子是重型再生障碍性贫血，最好进行移植。

“以前不敢进行移植一是不懂，二是没有钱。有人说移植得花七八十万，当时我们就愣住了，一个农村家庭，从哪里弄那么多钱啊？”韩世海告诉记者，五年来他们只能选择花钱少的保守治疗，但仅小化超吃药和输血小板已经花去了三十余万元。

韩家人并不富裕，黄娥娣在家照顾孩子，负责洗衣、做饭，日常生活都是靠在外打零工、一个月收入不到2000块钱的丈夫来维持。黄娥娣说，从生病到现在已经花费的30多万元大部分是借的，接下来还不知道要花多少，现在连亲戚们都不敢借钱给他们了。

目前，虽然造血干细胞移植让小化超看到了重生的希望，但巨额的医疗费用还是愁坏了一家人。“医院说手术得需要20多万，我都不敢去算还需要花多少钱，怎么着也得给孩子治，砸锅卖铁也得治。”韩世海说。